Algunos aspectos sobre maltrato en discapacidad cognitiva

Las instituciones que trabajan con discapacidad cognitiva deben promover en su equipo de trabajo la disminución de los factores de riesgo y aumento de factores de protección hacia la población, teniendo en cuenta que su labor está enmarcada en el beneficio permanente de los usuarios.

Se debe tener en cuenta que las instituciones tienen funcionalidad si interviene y actúa todo el personal y el equipo interdisciplinar como red dinámica para fortalecer el bienestar de cada uno de los usuarios. Bajo este parámetro la comunicación entre el personal debe ser evidente y debe estar basada en el uso estratégico de la información para prevenir el maltrato. Adicional a esto la comunicación debe estar basada en un sistema riguroso de vigilancia y normatividad el cual opere de manera inmediata en cualquier tipo de anomalía o sospecha de maltrato hacia los usuarios.

Teniendo como base que el maltrato es el resultado de un acontecimiento o experiencia indeseable que trae consecuencias irremediables para los usuarios en muchos casos, se debe promover el compromiso y desarrollo ético e integral del personal que hace parte de este tipo de instituciones, teniendo en cuenta la condición física y cognitiva de los usuarios.

Finalmente, se deben promover además,  factores de protección para los usuarios basados en la buena utilización de los recursos y en el control de estímulos ambientales que puedan generar riesgos  que traigan como consecuencia algún tipo de maltrato.-

Equipo terapéutico sede San Mateo

Transformando el mundo

Casi desde el inicio de la humanidad, aquello que ahora conocemos como discapacidad cognitiva, ha generado diversas y encontradas posiciones.- Desde ser considerada una maldición que debía culminar con la muerte por lapidación para hacer desaparecer el mal de en medio de la familia y del pueblo hasta considerar como un precepto obligatorio proveer al incapacitado mental  lo necesario para su subsistencia y hablarle con dulzura.-

Desde el mentecato, pasando por el cretino, el idiota, el imbécil, el tonto, el loco, el bobo, hasta el sujeto de derechos del que hoy hablamos y que concita la atención de tantas personas y organizaciones públicas y privadas, esas diversas y encontradas posiciones han oscilado entre los extremos del imaginario popular, por un lado y el excesivo cientificismo por el otro.

Han oscilado también entre el miedo y la lástima.-

Cada quien lo ve desde su propia perspectiva y desde su propio conocimiento que incluyen el azabache, el caldo de gallinazo, la sangre de toro, el cociente intelectual, el baremo, la desviación estándar y la típica. Así, cada quien propone soluciones variadas pero, ¿Cuál de ellas deviene en una mejor calidad de vida para el que presenta esta condición, para su familia, o para su entorno inmediato?

Surge entonces las preguntas: ¿Cuánto afecta la existencia  de un número significativo de ciudadanos en condición de discapacidad cognitiva la vida de nuestro país? ¿Qué órdenes de la vida social y económica se ven afectados por este grupo significativo de ciudadanos en condición de discapacidad cognitiva? ¿Se podría   o se debería mejorar la calidad de vida de estos ciudadanos? ¿Se puede pasar de la discriminación negativa a la discriminación positiva?

No podemos responder por ahora todas estas preguntas, ni es nuestro objetivo.- Se trata solamente de dejar planteadas algunas opiniones que sirvan de punto de partida para estudiar seriamente el tema y para proponer respuestas y alternativas a las personas con discapacidad cognitiva.-

Introducción al texto: "Análisis de la situación de la discapacidad cognitiva para la generación de políticas públicas".-  Escrito por Camilo Arenas.- Representante legal de CEDESNID

Nuestro brochure en: http://issuu.com/kimranger/docs/brochuredigital
Nuestra dirección: http://www.cedesnid.org.co/

Cedesnid interesado en la Neurobiología

Por: Gustavo Jaimes Monroy
Coordinador grupo de Investigación CEDESNID


El cerebro debe su función a las neuronas. Tenemos aproximadamente cien mil millones de neuronas y cada una de ellas se conectan con diez mil más es decir existen mil billones de contactos o sinapsis entre neuronas. Se cree que la experiencia modifica la eficacia de las sinapsis. Las neuronas son entonces, la unidad funcional, ellas se interrelacionan formando redes que son en algún sentido únicas para cada ser humano.- Desde esta perspectiva podemos asegurar que la probabilidad de que existan dos personas iguales, es cero.- Las neuronas llevan información a sitios especializados o zonas especializadas en el cerebro.- La funciones del cerebro son la consecuencia del trabajo conjunto " en red" de esos millones de neuronas y no del trabajo de una sola, de allí se desprende el concepto de plasticidad.-

¿Que sabemos de esas conexiones en la construcción de la realidad?; ¿Cuanto del conocimiento actual puede ser útil como terapeutas en el encuentro con la realidad de nuestros pacientes? .- Si sabemos que estamos programados para no estar predeterminados y que la experiencia deja una huella en cada persona (cada uno de nosotros tiene conductas distintas dependiendo de ese contacto histórico con la realidad que a su vez nuestros cerebros han construido).- ¿No se convierte este concepto en una herramienta para crear desde la ciencia nuevos modelos terapéuticos?.

En los siguientes videos se amplían las bases para que podamos acercarnos a algunas respuestas a estas preguntas o simplemente para disfrutar la maravilla de comprender cómo construimos la realidad, cómo nuestro cerebro orquesta todo los que somos y lo que comprendemos... Cómo hemos llegado a ser humanos.

Conferencia Roberto Amador Ph.D. from boletines.UJTL on Vimeo.

UN PASO PARA LA GESTIÓN DEL CAMBIO EN LAS ORGANIZACIONES DE SALUD. OTRO MODO DE HACER LAS COSAS APARTIR DEL CONCEPTO DE DISCAPACIDAD

Por: Carolina Gualteros;
Psicóloga.
Coordinadora De Calidad Fundación CEDESNID
Integrante del grupo de investigación en Discapacidad Cognitiva

Las organizaciones de salud que trabajan con el tema de discapacidad cognitiva deben ser las gestoras de un cambio en el modo de ver, trabajar y relacionarse con personas con discapacidad cognitiva.

Las organizaciones del sector salud deben empezar a transformar sus prácticas de trabajo hacia las experiencias del cambio que impliquen un liderazgo no solo en el manejo del paciente con discapacidad sino de la misma concepción de “ser” de la persona con discapacidad ante la sociedad. Existen leyes de inclusión que no necesariamente propician un desarrollo integral de este tipo de personas y que definitivamente no trabajan por los diferentes grados de discapacidad que comúnmente se encuentran diagnosticados. Estas leyes son incluyentes para las personas funcionales (en varios grados) y totalmente excluyentes con todos aquellos seres vulnerables desde todo punto de vista “dependientes” que requieren de un manejo especial y que tanto cuidadores como muchas instituciones rechazan por el grado de complejidad de su patología (Ej. Personas con discapacidad cognitiva profunda y/o severa, asociado a parálisis cerebral y síndrome convulsivo, caracterizados por cuadriparesia espástica severa, comunicación no verbal primaria, déficits de respuesta generalizada, alimentados por sonda gástrica y totalmente dependientes en ABC).

Aquí, es importante cuestionarse sobre: ¿Por qué se presenta este fenómeno a nivel institucional? Se Podrían analizar dos hipótesis; La primera hipótesis es: Que de las instituciones que trabajan de forma seria sobre el tema, existen pocas con el personal capacitado y entrenado para el manejo del amplio espectro comportamental y de cuidado que requiere este tipo de patología. Puede ser, que existiesen barreras de entrada al servicio; ya que muchas instituciones no cumplen con los requerimientos de norma para funcionar y se dedican al cuidado básico de manutención de una persona con discapacidad cognitiva funcional, debido a que la ley no contempla este tipo de personas por requerir de un manejo netamente asistencial y especializado; La segunda hipótesis, puede ser que la responsabilidad social que implica la inclusión, deba enfocarse al trabajo con personas con discapacidad que potencialmente lleguen a funcionar en la sociedad y de allí que muchas instituciones solo trabajan con usuarios con discapacidad cognitiva moderada a leve y Síndrome de Down; mostrando socialmente, un fenómeno publicitario que excluye a otro tipo de discapacidades y que refleja la falta de compromiso real de inclusión de las personas con discapacidad al medio social; por lo que se dejan de lado, muchos casos que podrían sensibilizar de fondo a nuestra sociedad y que crean confusión y desconocimiento de la generalidad de la población; incluyendo funcionarios públicos quienes son los que hacen las leyes.

Desde esta concepción, la ley ha limitado el trabajo de muchas de las instituciones habilitadas para prestar servicios de salud en el área de la discapacidad cognitiva; dado que el manejo del portafolio de servicios integrales no es válido al momento de prestar servicios de calidad; no por el fundamento científico del esquema de trabajo sino por la forma de contratación actual de sus servicios, ya que las EPS contratan servicios profesionales con IPS, que no se encuentre habilitado al interior de su EPS. Así es, que si soy una persona con discapacidad y me encuentro afiliado a una EPS que cuenta con servicios de psicología y fisioterapia más no de fonoaudiología y terapia ocupacional. Las primeras terapias son proporcionadas en mi EPS y a las otras dos me remiten a una IPS. Tratando la problemática de forma aislada y elevando los costos del tratamiento tanto en dinero como en tiempo para la familia, porque debe realizar los desplazamientos según la asignación de citas, convirtiendo la patología de la persona con discapacidad en una carga para la familia.

Con la experiencia en el manejo de usuarios con discapacidad cognitiva; son muchos los casos en los que las familias o en su gran mayoría madres cabezas de familia, deben asumir el cuidado y manejo integral de sus hijos con discapacidad en casa; ya que la accesibilidad a este tipo de servicios es difícil por los elevados costos que representan y la poca disponibilidad de cupos en programas de Bienestar Familiar, para los casos con condiciones más difíciles. De allí, queda como última opción la oportunidad de acceder por intermedio de los servicios de salud; pero es solo mediante el uso de las acciones de tutela que logran obtener de sus EPS el pago de los servicios integrales para sus familiares; siendo este un porcentaje mínimo de la población con discapacidad cognitiva. Entonces, ¿En dónde y en qué condiciones quedan el gran porcentaje de personas con discapacidad que no pueden gozar de estos beneficios?

La necesidad del cambio no implica la capacidad del cambio, ya que para esto las instituciones que manejamos el tema no estamos agremiados para liderar los derechos de las personas con discapacidad cognitiva. En general, cualquier cambio pide una evolución de las características y actitudes no solo personales sino institucionales de las necesidades del sector, que trabajen por el posicionamiento de los servicios que prestan y el mejoramiento de la calidad de vida de sus usuarios.

RECURSO HUMANO EN EL MANEJO DE POBLACIÓN CON DISCAPACIDAD COGNITIVA EN CONTEXTOS INSTITUCIONALES

Por: Carolina Gualteros
Psicóloga
Coordinadora De Calidad. Fundación CEDESNID
Integrante del Grupo de Investigación en Discapacidad Cognitiva

¿El manejo de población con discapacidad cognitiva requiere de personal especializado en el manejo de la patología? Estamos a comienzos del siglo XXI y las instituciones de salud que trabajamos con la población con discapacidad,difícilmente encontramos profesionales que manejencon claridad tratamientos integrales con personas con discapacidad. Más aun en un sector, en donde el manejo terapéutico se fundamenta hacia un conocimiento experimental sobre la población, ya que en las universidades no existe una especialización o cátedra que maneje este tipo de trastornos del desarrollo de manera exhaustiva encontrando en el mercado profesionales con un manejo generalizado de la teoría y que en muchas ocasiones nunca ha tenido contacto con esta población. De esta manera encontramos casos, en donde los profesionales se presentan temerosos e inseguros ante el manejo de los casos presentados. Es aquí en donde nos cuestionamos sobre el equilibrio entre el conocimiento y las competencias y/o habilidades de las personas que egresan de las universidades y que se enfrentan a este tipo de casos encontrando una barrera más de tipo personal que conceptual; dado a que consideran que no cuentan con la capacidad para enfrentarse a este tipo de población, o personas experimentadas que al tener que realizar un trato más humano y cercano a los pacientes institucionalizados terminan por no continuar con su trabajo. La humanización de los profesionales de la salud frente a poblaciones vulnerables y frente a determinadas patologías enfrenta al mismo profesional a explorar la escogencia de su vocación y a determinar el grado de inclinación por lo que hace.

Así, como existen casos de incompatibilidad a ambientes con patologías de difícil manejo, existen también casos en los que los profesionales de la salud asumen una actitud de servicio, respeto y amor frente a la persona que atienden con un alto manejo de la frustración cuando observa que a pesar de su dedicación no obtiene grandes cambios; sin embargo, logra entender que frente al manejo de este tipo de situaciones los logros más pequeños son significativos. Es aquí en donde el trabajo con estas personas se vuelve apasionante, ya que ante casos complejos se asumen retos, perfeccionando técnicas que mejoran la calidad de vida de las personas que atienden.

La vocación en este sentido humano va ligada de una gran capacidad de entendimiento del otro, de su patología y de la necesidad de brindar lo que sabe para aportarle al paciente y a su familia. En este punto algo importante de nombrar es la dificultad de escribir todos estos conocimientos que en algunos casos difieren de la teoría y que por la falta de hábito no se plasman en el papel. Es así, que mucho del conocimiento labrado en instituciones de discapacidad se desvanece cuando el profesional con experiencia y amor a su trabajo decide retirarse.

De tal manera una tarea tan agotadora emocional y física requiere de un equilibrio entre lo laboral y lo personal, dada la alta exposición a factores estresantes que delimitan la calidad de vida de los profesionales de la salud y comprometen la misma calidad de vida de sus pacientes.Cuando se observa al profesional de la salud como parte del servicio directo y como generador de bienestar dentro de la cadena productiva de una organización se ve la importancia de generar valor desde lo humano y para lo humano que redunda en la buena prestación de los servicios.Entonces vemos el servicio en doble vía uno desde las competencias del personal de la salud y otra desde los contextos de trabajo, los cuales deben propiciar estilos de vida saludables y agradables, con relaciones mutuamente beneficiosas; no tanto en términos económicos para las entidades de salud, sino en términos de bienestar tanto para sus empleados como para sus usuarios. Si miramos, este último aspecto desde lo humano que debe llegar a ser el servicio de salud es porque de entrada tenemos claro que trabajamos con personas para otras personas.

DISCAPACIAD VRS. PRODUCTIVIDAD

En la actualidad y a pesar de los diversos programas de apoyo, películas e inclusive amplia publicidad en donde se han visto involucradas personas en condición de discapacidad, sigue siendo una gran problemática social la exclusión de los mismos frente a la productividad.

La discapacidad intelectual es para muchos estamentos (inclusive el familiar) un obstáculo, una pena.Es una lucha muy complicada tratar de explicar, de hacer entender que no son seres para suprimir, esconder o negar, sino que por el contrario es necesario considerarlos como parte de nuestra familia, de nuestra sociedad y que por esta razón con el debido cuidado estas personas, pueden llegar a formar parte de nuestro entorno participativo y productivo.

La productividad es calificada en términos generales como un sinónimo de rendimiento, en ésta, se involucran variables de recursos (insumos), desarrollo en espacios (lugar) por un determinado tiempo con el fin de obtener el máximo de productos de calidad.

La realidad de la exclusión de las personas en condición de discapacidad intelectual, está ligada a los estándares de calidad, requerimientos en empresas y competencias,clasificados bajo criterios de rendimiento, pruebas psicotécnicasy niveles educativos muy altos equivalentes a la discriminación en el ámbito laboral ya que ni siquiera son admitidos para el aseguramiento en una Administradora de Riesgos Profesionales para el desempeño de cualquier tipo de labor productiva que los involucre en la sociedad.

Si tan solo se les diera una oportunidad de vincularlos de forma productiva apoyados en aquella norma en donde especifican que: “…las personas con discapacidad deben estar en igualdad de condiciones” y simplemente se deben tratar como cualquier otro ser humano, quitándoles el letrero de “especiales” demostrando lo eficaces y eficientes que pueden llegar a ser realizando determinadas labores productivas, enfocadas en sus habilidades y destrezas considerándolos dignos de competencia.

De esta manera se rompería con los paradigmas existentes que relegan a estas personas a formar parte de una sociedad que los hace invisibles, los atropella y que no quiere de ninguna manera incluirlos como parte de su realidad.

Es el trabajo lo que hace que un ser humano participe de su propio bienestar y sea un miembro funcional en la sociedad tal como lo manifiesta la OIT en el convenio 159 del 22 de julio de 1983:

“…Considerando que la Asamblea General de las Naciones Unidas proclamó el año 1981 Año Internacional de los Impedidos con el tema de «Plena participación e igualdad» y que un programa mundial de acción relativo a las personas inválidas tendría que permitir la adopción de medidas eficaces a nivel nacional e internacional para el logro de las metas de la «plena participación…” de las personas inválidas en la vida social y el desarrollo, así como de la «igualdad para personas cuyas posibilidades de obtener y conservar un empleo adecuado y de progresar en el mismo queden substancialmente reducidas a causa de una deficiencia de carácter físico o mental debidamente reconocida…”.

Por lo tanto si el objetivo de cualquier tipo de terapia, estudio o labor es la independencia en todos sus ámbitos y la inclusión social ¿Por qué entidades que tiene que ver directamente con el gobierno como el SENA no reevalúan sus requisitos para poder aspirar por lo menos a cualquiera de sus programas de formación y llegar a ser catalogados como competitivos?


MARIA ANDREA ROCHA GARAVITO
DISEÑADOR INDUSTRIAL
GRUPO DE INVESTIGACIÓN
FUNDACION CEDESNID
Septiembre 2.010

Derecho humano No. 1